"Este año, que celebramos 5 años como asociación, queremos realizar una actividad única para nuestros niños y sus familias: el Camino de Santiago, nuestro Camino Guerrero", explica Pilar Jiménez, presidenta de Guerreros Púrpura.
Maletas llenas de ilusión y medicinas
El Camino Guerrero es una acción valiente, que es posible gracias a la participación de Fundación Montemadrid y CaixaBank. Sin embargo, necesita de muchos recursos, por eso, la asociación ha creado un reto en migranodearena.org para seguir recaudando fondos y cumplir el sueño de niños como Lara, Javier, Asier o Ángel.
Las familias de Guerreros Púrpura tienen hijos con enfermedades que en su mayoría cursan con epilepsia, algunos necesitan silla de ruedas, otros deben usar equipos médicos para su alimentación o dependen de oxígeno. Por ello, han preparado un convoy acorde a sus necesidades con un autocar adaptado, una furgoneta escoba, otro vehículo con material logístico como el oxígeno, medicación o productos de apoyo para tramos no accesibles, ambulancia con personal médico y de enfermería, además de monitores de ocio y deporte inclusivo.
Con todo este despliegue de medios, las familias viajarán tranquilas, algo que a muchas de ellas hasta ahora les ha sido imposible debido al delicado estado de salud de estos menores.
"Es la primera vez, desde que tenemos el diagnóstico de nuestro hijo, que sentimos que no vamos a caminar solos", explica Rebeca V., una madre de la asociación.
Muchas familias de Guerreros Púrpura llevan años sin viajar o visitar a familiares y amigos por la enfermedad de sus hijos. Años que pasan entre consultas médicas, hospitales y pruebas para tratar esas enfermedades raras. Es un tiempo en el que la salud del niño muchas veces empeora y les impide disfrutar del ocio o viajes, estando cada vez más aislados.
"Desde que Lara tenía tres años, ahora tiene nueve, llevamos sin viajar", afirma la presidenta de Guerreros Púrpura, que ha trabajado duramente con la asociación para hacer este proyecto realidad. "Este viaje está pensado hasta el último detalle para que nuestras familias se sientan seguras, sabiendo que sus hijos estarán atendidos", comenta Pilar con ilusión.
Y es que, aunque el ocio no es un capricho sino un derecho reconocido en la Declaración de Derechos Humanos, el 46,3% de las personas con discapacidad reconocen que no pueden dedicar su tiempo libre a las actividades que desearían, según la encuesta de Discapacidad, Autonomía Personas y Situaciones de Dependencia de 2020. Y lo que es más llamativo, los últimos datos del Informe Olivenza muestran que solo un 10% de las personas con discapacidad puede disfrutar sin dificultades del ocio.
Un sueño que acaba en Santiago de Compostela
El Camino estará cargado de experiencias inolvidables para niños, abuelos, padres, madres y voluntarios, aunque conscientes de que "es un reto ambicioso, porque llevarlo a cabo con un grupo de niños con discapacidad y movilidad reducida requiere de gran planificación, recursos humanos, técnicos y económicos", explican desde la asociación.
En la meta, en Santiago de Compostela para visibilizar la epilepsia, organizarán una carrera junto a UGADE, Asociación Gallega de Epilepsia.
Cena Benéfica
Guerreros Púrpura prepara además una gran cena benéfica. Guerreros Púrpura es una asociación sin ánimo de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias con afectaciones o enfermedades neurológicas y metabólicas. Son enfermedades raras, la mayoría de ellas con epilepsia y llegamos incluso, a niños en cuidados paliativos pediátricos.
Entre los objetivos que tiene la entidad se encuen tran:
1. Mejorar la calidad de vida de los niños y familiares
2. Apoyar la investigación de las enfermedades
3. Apoyar las terapias de rehabilitación
4. Apoyar la educación
5. Fomentar actividades de ocio y tiempo libre
Y ahora estan trabajando en conseguir fondos para la Convocatoria de Ayudas a la Investigación y han organizado para ello una Cena Benéfica que coincide con su V aniversario el 26 de mayo en El Gran Escenario en Madrid.
Guerreros Púrpura cumple cinco años y queremos compartir con vosotras esta cena de aniversario, cargada de celebración y sorpresas.
Los beneficios se destinarán a la convocatoria de ayudas a la investigación de Guerreros Púrpura para proyectos sobre afectaciones o enfermedades neurológicas y metabólicas en niños.
Sobre el restaurante:
El Gran Escenario es un espacio gastronómico, divertido y polifacético, con el respaldo del Grupo Paraguas, que dispone de 1000 metros cuadrados, siendo la gran protagonista del espacio la barra circular que ocupa el centro de la sala, que se convierte en escenario para albergar espectáculos en directo. Cuenta con 5 pantallas de proyecciones, cocina vista y parking y guardarropa.
Menú de la cena:
Tabla de quesos nacionales e internacionales
Jamón ibérico 100% D.O.
Tartar de tomate rosa y Stracciatella con aceite de albahaca
Patacón de cochinita Pibil con guacamole y cebolla morada
Croqueta de mejillón en Panko
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Vichyssoise con Carabinero a la Plancha
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Picantón al carbón con patata frita natural
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Mousse de Maracuyá con menta y Grosella
Bodega
Vino Tinto Guardiano D.O.C.a. Rioja Crianza
Vino Blanco Monasterio de Palazuelos D.O. Rueda
Cerveza, refrescos y agua mineral
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Café o infusión.
Restaurante El Gran Escenario . Avenida de Luis Aragonés, 4. 28022 (Estadio Civitas Metropolitano) .
26/05/2023
21:00
Compra tus entradas aquí:::>>>
https://entradium.com/es/events/cena-benefica-v-aniversario-guerreros-purpura
Presentación del proyecto
Vídeo presentación:
Ayúdanos a seguir recaudando fondos en https://www.migranodearena.org/reto/-caminoguerrero-los-ninos-y-familias-de-guerreros-purpura-hacemos-el-camino-de-santiago